Quante volte vi è capitato di dire o di sentir dire “ho le gambe grosse di costituzione” oppure “dimagrisco sopra ma le gambe restano sempre uguali” oppure “ho le gambe di mia mamma”? Spesso però ciò che sembra essere una condizione di “predestinati” non è altro che una patologia non diagnosticata o poco conosciuta. È quanto accade nella maggior parte dei casi di lipedema, argomento a me molto caro.
Vedremo insieme cos’è, come riconoscerlo e soprattutto come trattarlo, poiché la sua cura richiede tanto impegno e dedizione.
Lipedema: cos’è
Il lipedema è una patologia cronica, di natura genetica, dalla quale non si guarisce ma che si può tenere sotto controllo ed evitare che progredisca in maniera eccessiva. Colpisce il connettivo sottocutaneo, nel quale si manifesta una bizzarra e variabile proliferazione di tessuto adiposo, in associazione o come conseguenza di un’infiammazione cronica del connettivo stesso. I dati relativi alle cause sono ancora poco chiari. È molto più frequente nelle donne e probabilmente ha una grande correlazione con l’azione degli ormoni sessuali. Compare infatti durante la pubertà e peggiora generalmente in gravidanza o in menopausa.
La diagnosi
Riconoscere il lipedema non è semplice, anche perché non ci sono ancora protocolli diagnostici da seguire o indagini strumentali che possono aiutare. La diagnosi è puramente clinica, si basa sullo studio della distribuzione e dell’aspetto del tessuto adiposo e soprattutto sulla sintomatologia riferita. Il quadro tipico è caratterizzato dal lipedema degli arti inferiori, che coinvolge soprattutto l’arto dal ginocchio in giù, dando alla gamba un aspetto “a tronchetto”, senza mai interessare il piede. Le gambe sono molto dolenti anche alla minima pressione, presentano ecchimosi che si formano in seguito a piccole sollecitazioni e che durano per molto tempo, sembrano essere molto pesanti e a volte si ha anche difficoltà a riposare durante la notte.
Negli stadi più avanzati compaiono edema e ristagno linfo – venoso, la cute diventa fragile, tende ad infiammarsi facilmente e possono comparire complicanze come ulcere e linfangiti. Con gli anni, se non curato, il paziente ha difficoltà a deambulare e può arrivare a quadri di elefantiasi. Il consiglio è di rivolgersi ad uno specialista che, con una visita accurata e in base alla propria esperienza, può riuscire ad individuare la patologia.
Il trattamento
La terapia per il lipedema è davvero molto complessa. Prevede la collaborazione di più figure specialistiche e grande tenacia e dedizione dei pazienti, che spesso arrivano in ambulatorio dopo aver tentato i più svariati trattamenti. Il primo obiettivo da raggiungere per chi ne è affetto è la comprensione del problema, poiché si tratta di una patologia cronica, da cui non si guarisce. Si può però migliorarne molto l’aspetto e i sintomi e si deve soprattutto evitarne l’evoluzione che può diventare invalidante.
Il programma terapeutico più efficace prevede un protocollo di lavoro di Fisioterapia Complessa Decongestiva, quindi drenaggio linfatico manuale, idrokinesiterapia, esercizio fisico sia dinamico che di lavoro sul tono muscolare, confezionamento di bendaggi elastocompressivi, utilizzo di tutori elastici dedicati. A questo, va associato uno schema di integrazione a base di sostanze decongestionanti e antiinfimmatorie come bromelina, curcuma, ippocastano, centella. È fondamentale seguire un piano alimentare per il controllo del peso, poiché il sovrappeso è uno dei fattori che maggiormente incide sulla progressione della patologia stessa. La terapia prevede generalmente una prima fase di lavoro intensivo al fine di raggiungere il miglior risultato clinico possibile e una seconda fase di mantenimento, in cui il paziente impara a gestire e a convivere con il lipedema.
In alcune condizioni cliniche particolari, in cui la patologia è agli stadi più avanzati e compromette la deambulazione, può essere consigliata la liposuzione, che deve però essere eseguita da esperti del lipedema. Come si può facilmente intuire, è molto impegnativo per il paziente seguire tutto il percorso di lavoro consigliato, sia dal punto di vista organizzativo sia dal punto di vista economico. Nella maggior parte dei casi lo specialista cerca il miglior compromesso possibile per ottenere quanti più risultati in poco tempo e ai minor costi, poiché purtroppo ancora non esiste una cura standardizzata i cui risultati sono certi.
Il mio messaggio per voi
Ultimamente scherzo spesso con i miei collaboratori dicendo che il nostro obiettivo è di vincere il Premio Nobel per la Medicina grazie alla scoperta della cura per il lipedema… una battuta ovviamente, ma solo perché le nostre cene, le nostre pause caffè, le nostre telefonate sono ormai incentrate quasi completamente su questo.
“Quale integratore possiamo inserire”, “quale piano alimentare è il più indicato in questo caso”, “quante sedute settimanali di linfodrenaggio sono necessarie con questa clinica”, “hai letto quel nuovo articolo”, “ti invio subito questa pubblicazione” … e così via a ragionare insieme sul lipedema per ore ed ore ed ore.
Abbiamo provato ogni sorta di programma alimentare anche su noi stesse, testato i più svariati integratori per capirne le sottili differenze. Portiamo calze elastiche di tutte le compressioni e modelli nel tentativo di essere di aiuto con la nostra esperienza personale e siamo disposte a stare interi giorni con bendaggi sulle gambe per capire come migliorarne l’efficacia. Spesso ci sentiamo stanche, perché le pazienti stesse lo sono e hanno difficoltà ad andare avanti con il trattamento… e poi ci sono i momenti di gioia infinita nel vedere una coscia e una gamba completamente trasformate e il volto della paziente che torna a sorridere dopo averla salutata quasi in lacrime al momento della diagnosi.
Non si tratta di una patologia per cui si rischia la vita, ma è anche vero che può modificare molto la qualità della vita stessa. Il sorriso di una paziente che ha ritrovato la serenità nella sua femminilità vale tutto il lavoro speso per vederlo.
